「他仍然血尿,不时发烧;晚上出汗很多,会莫名其妙地哭,问他为什么哭,他就说自己难受。」

端传媒记者 陈倩儿 发自香港

结石宝宝的母亲李宁哲(化名)说,过往十年,“毒奶粉”一直仍在继续伤害她的儿子。
结石宝宝的母亲李宁哲(化名)说,过往十年,“毒奶粉”一直仍在继续伤害她的儿子。图:Tsengly / 端传媒

编者按:

从毒奶粉到劣质疫苗,悲剧以十年为单位轮回。中国父母被迫用孩子的健康甚至生命,为形同虚设的政府监管、利欲薰心的生产企业买单。在劣质疫苗闹得沸沸扬扬之际,回看十年前的“毒奶粉”事件:当年的“坏人”被绳之以法了么?造成致命后果的漏洞被堵上了么?因“毒奶粉”而流离失所的信心被找回了么?心碎的父母和孱弱的“结石宝宝”又是怎样度过这漫长的十年?在专题“毒奶粉十年”里,端传媒将向你呈现,毒奶粉撒在这片大地和人心上的、经年不散的阴影,并为当下的劣质疫苗事件竖立一面镜子。以下是专题的第一篇,讲述一位结石宝宝的母亲艰辛的十年。

北京人李宁哲今年50岁,一个人带着儿子,以陪读母亲的身份在加拿大生活。2008年9月,毒奶粉事件被揭发,三鹿、施恩、蒙牛、伊利等22家乳企生产的奶粉被检验出一种化工原料——三聚氰胺。李宁哲当时不满两岁的儿子随后被验出肾衰竭和双肾结石,在此之前,儿子每天食用施恩奶粉,足足14个月。为了儿子的健康,李宁哲抛弃事业、家庭移居加拿大,但一切没有好转,儿子依旧多病,时常高烧、血尿。透过当年的其他受害父母,我们联系到李宁哲,在2017年11月和2018年7月,先后进行了两次电话采访。说起十年前的事件,李宁哲思绪清晰、语气平静笃定,偶尔说到激动处,悲愤和不甘才会流露出来。她说自己心底从未放弃,等儿子身体状况稳定了,她一定要透过法律起诉涉事企业。李宁哲亦谈到近期发生的劣质疫苗事件,“根源就是没有一个伸张正义的地方,”她说。为了保护儿子免受打扰,李宁哲为化名。以下是李宁哲口述,端传媒记录整理:

我这时候才恍然大悟,是奶粉出问题了

这是我唯一的孩子。他是2006年11月出生的,现在11岁,是个男孩。

他出生的时候非常健康,顺产,在北京大学第一附属医院出生,当时的(各项指标)评分都是满分。2007年7月的时候,我们开始吃施恩的配方奶,一直到2008年9月份,曝出奶粉的问题,我们才停用。停奶的时候,我孩子已吃了14个月。

中间出现了可怕的症状。血尿、白色的尿,(吃施恩奶粉)三个月以后就开始日夜哭闹,没有办法入睡。我一直留着喂养记录,后来看了一下,三个月以后这些症状就开始很厉害了。每晚上我要哄他五六次,然后哄不好。

我们四处求医,到过北京大学第一附属医院,还有首都儿科研究所。他当时血尿,尿素氮指标很高。但当时没有做B超(即超音波检查,下同),医生也不知道是什么原因。找了很多专家,他们只是说观察,谁也没有找到原因。当时这个事(三聚氰胺事件)也没有被曝光,没有人想到奶粉。所以非常遗憾,没有停这个奶粉,一直在吃。每天的剂量有800到1000毫升,一个马克杯的容量大概就200-250毫升吧,你想想有多少,儿子当时这么小,这是他当时唯一的食物……

原本我喂他母乳和配方奶混合,在施恩之前,吃的是进口的雅培。当时我和身边的妈妈都开始关注奶粉质量了。后来孩子的味觉发达了,不太喜欢吃雅培了,我又换了几款进口的奶粉,他都不爱吃。我在公园里认识一个小孩子妈妈,她是从美国回流北京的,她说自己找到了一个进口奶源的奶粉叫施恩,说这个牌子香,你给他试这个。当时的宣传就是100%奶源来自美国,上面有美国的国旗,奶粉罐上写着美国施恩公司授权,价钱也突破了其他的国产奶价格——就给他吃这个(编者按:施恩公司成立于2002年,注册为中美合资公司,宣称采用100%进口奶源,毒奶粉事件后,施恩董事长张利钿承认,施恩公司、包括施恩品牌完全由华人拥有,并声称部分奶源来自广东雅士利的山西奶源基地,部分来自外国,并非100%全部采用进口奶源)。

它一点都不比那些纯进口的奶粉便宜,施恩金装一罐大概200多(人民币),比我之前买的雅培贵。我也是比较慎重的。觉得它的价格在那,再加上宣传,说所有都是进口的。

我一直没有感觉是奶粉的问题。这也是我很后悔的地方。直到奥运会完了以后,新闻曝光三聚氰胺的事,22个厂商查出来了奶粉问题。我当时一听,脑子懵了。孩子一直不正常,我这时候才恍然大悟,是奶粉出问题了。

2008年9月22日,成都儿童医院,一位母亲抱著一名因食用受三聚氰胺污染的奶粉而患有肾结石的婴儿。

2008年9月22日,成都儿童医院,一位母亲抱著一名因食用受三聚氰胺污染的奶粉而患有肾结石的婴儿。摄:China Photos/Getty Images

孩子当时去筛查,做B超。确诊是肾损伤和双肾结石。两个肾中央集合区有小的结石,实际上是小的结晶。我后来知道,这种小结晶比大的还可怕,因为它无孔不入,能够进入和伤害肾脏的基本单位,一百万个肾小管里。小孩的肾像蚕豆那么大,它里面有200多万个基本单位,包括肾小球、肾小管,小的结晶把肾小管堵了。大的、集中的结石,可以想办法做手术拿出来,但小的不行,排不出来,双肾都有,没有办法。然后他就开始频频地发病:哮喘、肺炎、支气管炎、结核感染、心肌损伤,住院…… 实际上这个状况到现在也没有结束,一直在继续。

最后赔偿给了我2000块钱,对,就2000块钱

孩子这种状态,我就没办法上班了。我本来在外企,在一家公司做部门经理,也是高级工程师。本来事业应该是挺好的。但这种情况我连睡觉的时间都没有,也没办法,不能总请假。最后我只能被迫辞去工作。当时感觉也是崩溃的,不知道怎么办。

你问我有没有诉诸法律,我当时就是要打官司,但是当时中国大陆是不受理奶粉的案件。

不管是个人还是集体,一概不受理。当时国家马上出台政策,说国家来处理这个事情。厂商也非常滑头,说我们配合处理,给我发了表格,让我填写我的要求和索赔,他们也有回执。我当时提了几十万的要求。最后赔偿给了我2000块钱。对,就2000块钱人民币(编按:当时政府对“结石宝宝”提出的补偿标准是,死亡病例一次性补偿20万元,重症病例3万元,普通症状2000元)。是消费者协会代表政府,三鹿集团代表22个厂家,一起给的。两个章,附了致患儿家长的一封信,现在都在我手里。

2009年6月,李哲宁(化名)收到了由政府和22家涉事企业共同发出的2000元人民币赔偿以及《致患儿家长的一封信》。

2009年6月,李哲宁(化名)收到了由政府和22家涉事企业共同发出的2000元人民币赔偿以及《致患儿家长的一封信》。图:受访者提供

这封信里还写,经专家反复研究,孩子治愈后一般不会有后遗症,但预防万一,他们还设立了一个基金,孩子18周岁之前出现后遗症的医疗费用,都可以报销,但之后我发现,根本就不给报。要报销就只有找三聚氰胺事件专家组的医生来确诊小孩的后遗症,但专家组的组长和副组长不愿意给我确诊,他们都说,你这个不好说,你有什么凭证,这个和奶粉有什么关系?

我想打官司,没有人受理。我也没有时间去看新闻,孩子天天生病,我是单亲母亲,就我一个人,没有精力关注这个。我的亲戚会告诉我,说现在有人维权了,但是被抓了——就是那个赵连海,网上的消息(说)已经不受理了,找律师也没用。我也写信给了好多部门,卫生部、卫生局、温家宝总理都写了,也没有人给我回复。

我那时已经没希望了,就一个人扛。生活真是非常艰难,很黑暗的。

孩子上幼儿园,一直生病,幼儿园老师稍微照顾不周就更要命了,两次退园,没有坚持下来。小学一年级基本不上,经常去医院。二年级也经常请假,天天在医院。你知道北京的医院是很难进的,进去以后要排队、挂号、缴费,然后等待。挂一个急诊都要等五六个小时。简直太困难了…… 当时就想赶快离开那个地方,离开伤心之地,彻底改变。

李宁哲的儿子曾每天食用施恩奶粉,足足14个月,2008年8月三聚氰胺新闻曝光,儿子检查后确诊是肾损伤和双肾结石。图为2008年,湖南一家超市,一群家长拿着施恩奶粉要求退货。

李宁哲的儿子曾每天食用施恩奶粉,足足14个月,2008年8月三聚氰胺新闻曝光,儿子检查后确诊是肾损伤和双肾结石。图为2008年,湖南一家超市,一群家长拿着施恩奶粉要求退货。摄:Imagine China

2015年我们到了加拿大。我花了以前的积蓄,还有靠家人的资助,送他在温哥华上学。我没有移民,没有这个身份,只是陪他读书。我也没有工作,因为在这没有身份是不能工作的,只能靠积蓄,自己精打细算。压力蛮大的。

(加拿大)环境好多了,但是他的身体并没有得到好转。他的免疫力被摧毁了,淋巴结来了以后就肿大、发烧,往医院跑。我都觉得不好意思,因为那边小孩很少去医院。我们经常去急诊,语言又不行,我也没办法,就硬挺过来了。

我没什么人可以讲(这些困难),讲了别人都不相信,都说这么多年的事了,结石不是都排出来了吗?

根源就是没有一个伸张正义的地方

(奶粉)一直在继续伤害我儿子。孩子非常痛苦,没有看到好转。他仍然血尿,不时发烧;晚上出汗很多,会莫名其妙地哭,问他为什么哭,他就说自己难受。2018年7月,他去一个夏令营,感染了手足口病,血尿严重,十几天高烧不退,医生都被吓到了。他免疫力很低,所有的病都可以找到他。

加拿大的医生发现我儿子的身体、认知和行为能力,和同龄的孩子有差距,随着年龄增长越来越看得清楚。现在他的心理和情绪都出现问题了,爱发火,跟别人沟通有障碍,遇到困难反应很激烈,有抑郁倾向。医生判断情况比较严重,安排了随诊,follow up。

他现在1.67米,像我,个子高,就是非常瘦,体重是43.5公斤。没有体力。

你问起最近疫苗事件,我没有特别关注,因为过去十几天孩子一直在高烧,太忙了,但如果你不从根源去改变,这些事情还是会一直发生。根源就是没有一个伸张正义的地方,邪恶没有被铲除,你十年前的三聚氰胺事情,就这么一直压下去,那些造假犯罪的人,你没有从法律上对他们进行严惩,我觉得类似丑恶的事情会不断重复发生。我想政府要改变,首先要把当年的三聚氰胺的事情解决了。现在整个社会大环境并没有保护消费者。消费者是靠法律保护的,但首先,你法院要受理这些案子,而且你新闻媒体必须能够监督,(公安)不能随便把维权的人抓起来了。

十年前查出三聚氰胺的22家乳企如今怎么样了

十年前查出三聚氰胺的22家乳企如今怎么样了 端傳媒設計部

我不想让孩子知道自己的身体是因为毒奶粉造成的。只有一两次,我和他说过,你看我们来了这边多好,不然在国内生活,你还得吃毒奶粉、呼吸毒空气。不过我想孩子是知道的,他现在长大了。他最近发高烧去看急诊,一位没有见过他的医生看了档案后就用英文问他,你的情况是不是因为Melamine(三聚氰胺),他说是的,当时我很诧异,但没说什么。

我看了许多世界卫生组织报告,关于三聚氰胺奶粉的一些问答,说会有很多后遗症、并发症。比如2008年9月18日可以查到路透社的一篇文章《奶粉带来的后遗症》,里面就有香港玛丽医院的儿科主任说,大的结石可能排出来了,但是肾脏里的肾小管里还会存一些小的结石,在以后的日子里可能会损害健康,并且整个肾脏功能都会受到影响,所以必须对这些患者进行长期监控,以确保他们的肾脏功能不会受到危害。另外,还有澳大利亚的环境毒物学家Peter Dingle,他也确信三聚氰胺会破坏免疫系统,让器官更难抵御病毒、细菌的入侵,而且经白鼠测试,三聚氰胺的派生物甲醛会引发呼吸道的问题,并且是致癌物质。

2017年11月,我带儿子去做了B超,医生说大的结石没有,我问加拿大的医生,小结晶B超可以查出来吗?医生说一毫米之下都查不出来的。

我认为这个奶粉把孩子健康毁了,把我的未来、事业、家庭整个毁了。而且就像一颗炸弹似的,因为没有排出来。

作为家长我是非常担心的,压力非常大。只有昨天,他生病发烧了十几天之后,好起来了,我带他去采蓝莓,他一路上都特别高兴,一直嘴就没有停。我问他为什么,他说,“我今天感觉很有劲”。